Ребята, я знаю Таню лично. есть чем - помогите. Всем привет! Меня зовут Арсений, и я начал сбор денег на лечение моей жены Татьяны.
Изначально мы думали, что сбор пройдёт в узком кругу, но потом друзья с нашего разрешения распространили информацию на своих страницах.
И так как информация выходит в открытый интернет и я вижу обеспокоенность людей, которые с нами не знакомы, о том, кто это собирает, на что собирает, и если знакомые знакомых начнут делать репосты и не будут знать вообще ничего, будет не очень правильно.
Справедливо. Да, вероятно, этот пост надо было написать раньше, когда всё это стартовало. Но, как и говорил, изначально мы не думали о масштабе.
Почему сбор всплыл так внезапно?
Мы пытались справляться своими силами и рассказывали о ситуации только близким друзьям. Но сейчас деньги и кредитки подошли к концу, а лечение, к сожалению, только-только по-настоящему стартует.
Что вообще случилось?
Первый раз Таня обратилась к онкологам с обнаруженной у себя опухолью ещё в 2021 году. Но тогда врач довольно небрежно сказал, что всё у неё хорошо, опухоль доброкачественная (были только снимки УЗИ, биопсию не назначали).
В начале 2022 года Таня уже сама пошла в платный медицинский центр сделать биопсию, так как консервативное лечение не помогало (опухоль не уменьшалась, а после довольно-таки тяжело перенесённого ковида начала стремительно увеличиваться). Результат биопсии Таня получила незадолго до своего дня рождения, и он был обнадёживающим: опухоль признали доброкачественной, но из-за бурного роста рекомендовали к удалению.
Чтобы не проходить бюрократические круги ада и не ждать слишком долго, сделали операцию в частной клинике 9 марта этого года. Через 10 дней результат гистологии показал, что опухоль была злокачественной.
Мы старались сделать все необходимые телодвижения как можно скорее, потому что ожидание в таких случаях очень изматывает.
В Перми было несколько консилиумов, по результатам которых было решено, что требуется более радикальная операция, так как опухоль была очень агрессивной. Однако операцию со всеми нужными нюансами могли сделать только в федеральном центре, мы выбрали НМИЦ им. Петрова.
После нескольких исследований и гистологий, которые пришлось делать платно из-за неверно оформленного направления 057-у (стояла подпись терапевта, а нужна была подпись онколога) и выбирая между возвратом в Пермь за новым направлением и платным прохождением обследований мы выбрали второе. Очень страшно в таких ситуациях потерять время.
Две гистологии в Питере показали филлоидную опухоль; за то время, что прошло с пермского консилиума до питерского консилиума, произошёл рецидив фибросаркомы (рецидив множественная фибросаркома мультицентричной опухоли), и опухолей уже было больше 5.
В июле была проведена радикальная операция, когда удалили всё максимально, чтобы не оставить саркоме и шанса на распространение.
В сентябре начали 5-недельный курс лучевой терапии. Так как курс подразумевал ежедневное посещение больницы и возможные спецэффекты для самочувствия, на этот период мы сняли для Тани квартиру в посёлке Песочном (обычно Таня останавливалась у очень хороших друзей – Оли и Ильи Полыгаловых, которые всё это время поддерживали нас и всегда принимали Таню у себя дома).
В сентябре же у Тани появились первые боли в рёбрах, но поскольку этому предшествовало падение, она не обратила на них внимание.
Также во время лучевой терапии появилась непонятная шишка на голове. Так как за 3 недели шишка только росла, Таня попросила осмотреть её своего лучевого терапевта. Врач предположил воспаление и Тане посоветовали сходить к дерматологу, когда вернётся домой.
В октябре дерматолог и хирург предположили кисту, но уже тогда Таня смеялась и говорила, что предыдущая опухоль тоже маскировалась под доброкачественную. Удалили в частной клинике, в процессе хирург с сожалением признала, что это действительно не киста.
Через 10 дней гистология подтвердила, что удалённая опухоль была злокачественной.
К тому времени у Тани уже были сильные боли в спине и снова в ребре, она всё ждала, когда они пройдут сами, как это уже бывало. А они не проходили, и в какой-то момент Таня уже не могла спать из-за них и нормально (свободно) вставать и ходить.
Невролог направил на КТ, результат нас ошеломил: метастазы в костной ткани. Позвонки, лопатка, ребро.
Возвращение в Питер на консультацию с врачом планировалось совсем другим: Таня надеялась обсудить возможные даты последней операции после успешной лучевой терапии. А в итоге – значительное ухудшение ситуации.
Последующие обследования, которые ещё не завершены окончательно, показали 2 важные вещи.
Во-первых, помимо прочего метастазы есть в мягких тканях, левом лёгком, карциноматоз брюшины (множественные метастазы в брюшной полости), в печени, в пояснице, в левой берцовой кости.
Во-вторых, диагноз злокачественная филлоидная опухоль был определён неверно. Дополнительные исследования теперь говорят, что наш враг – беспигментная меланома, и давшая все эти метастазы.
На вопрос о стадии и прогнозах мы пока не получили ответ.
В каком состоянии Таня сейчас?
День на день не приходится. С её же слов, иногда чувствует себя почти здоровой, иногда – не может нормально ходить из-за боли. Не может долго ходить или сидеть, так как начинаются боли.
В один из дней, в который надо было много ходить и сидеть в очередях, боль настигла такая сильная, что Таня вообще не могла идти и только кричала от боли при попытке сесть/встать/сделать шаг; понадобилось кресло-коляска, в которую ей помогла сесть врач. А у дома встретили и помогли дойти до кровати друзья.
Иногда боль мешает спать.
Более сильные обезболивающие (наркотические) совместно с врачом решили пока не принимать, так как боль не постоянная и не мешает спать еженощно, а значит, вполне терпимая.
Моральное состояние у Тани сейчас хорошее, как она сама его определяет – «противоестественно хорошее». Она рада, что последние обследования выявили меланому, потому что по ней прогнозы получше, боится карциноматоза, потому что по нему прогнозы очень плохие.
Никаких физических нагрузок ей нельзя, так как надо избежать болей и переломов (метестазы замещают костную ткань, из-за чего риск переломов высок).
На что нам нужны деньги и сколько?
Билеты на дорогу.
Всё лечение проходит в Питере, и немалая часть денег ушла на авиабилеты. К сожалению, в последний перелёт Тане стало очень плохо (не было возможности лечь, чтобы было не так больно), к тому же перелёт совершался в тот же день, когда ей начали делать капельницы с золедроновой кислотой для укрепления костей (насколько я понимаю, это считается химиотерапией), и самочувствие изначально было неважным.
Сейчас мы стараемся находить билеты на поезд, потому что в нём есть возможность перенести дорогу лёжа. Из-за того, что состояние здоровья у Тани довольно непредсказуемое (сейчас хорошо, через час – тяжело встать), стараемся найти возможность сопровождать её в этих поездках и не пользоваться багажом (Тане нельзя носить тяжести).
Также часть денег уходит на такси: Таня в основном ездит на переднем сидении, опустив спинку до состояния полулёжа, так как это очень сильно облегчает для неё переносимость дороги и боли.
Лечение.
Часть обследований и исследований проводится по ОМС, часть делается платно. Бывает, как в ситуациях с мрт головного мозга с контрастом: в государственной больнице просто нет записи на 2 недели вперёд, а результат нужен как можно скорее (болезнь очень агрессивная), и мы идём в платный центр. Бывает, что лечащему врачу удаётся договориться и перенести приём другого специалиста на несколько дней раньше, если успеем сделать все нужные для приёма анализы и исследования. Врач, Сергей Сергеевич, очень неравнодушный и старается ускорить все процессы, так как при агрессивных опухолях надо быть как можно быстрее, тем более что у болезни явная фора.
Есть дорогие исследования: так, за предыдущие гистологические исследования заплатили 10500 за основные и 33000 за дополнительные.
Для капельниц покупаем раз в 28 дней золедроновую кислоту, которая стоит в основном 3000т рублей, плюс поддерживающие витамины. Также при сильных болях используем пластырь с лидокианом Версатис (900₽ за 5шт, это сейчас практически расходник).
В ближайшее время нам составят протокол лечения, который почти наверняка будет включать радио- или химиотерапию, и нам понадобится снимать жильё поближе к больнице по крайней мере на первое время, пока организм будет привыкать к назначенному лечению.
Мы не знаем, сколько потребуется денег. Конечно, мы планируем получить и налоговый вычет с лечения, и после определения стадии меланомы Таня будет получать группу инвалидности и пенсию.
Изначально мы надеялись, что всё лечение уложится в 1 операцию. Потом – что закончится к новому году. Потом – хотя бы к весне 23го.
Сейчас мы не строим таких планов, потому что невозможно предугадать, как пойдёт лечение и сколько лет оно займёт.
Итог
Друзья, мы очень благодарны вашей поддержке! Всем просто огромное спасибо. Мы не ожидали, что откликнется так много людей, тем более – перед Новым годом, когда у всех и без того много трат.
Сбор денег идет хорошо и по окончанию я расскажу о результатах 31 декабря.
Также я буду время от времени рассказывать о состоянии Татьяны, потому что это вышло в открытое пространство и многие обеспокоены её здоровьем.
Если у вас есть какие-то сомнения в моих словах, обязательно напишите мне в личные сообщения и мы обсудим эту ситуацию.
По просьбе Тани я не выкладываю здесь фотографии её медицинских документов, кроме этих снимков, так как в них много личной для Тани информации о её здоровье.
В случае необходимости какие-то дополнительные документы могу показать лично, но не на всеобщее обозрение.
P.S.
Если вдруг вы готовы помочь в сборе средств на лечение, можете поучаствовать любой комфортной вам суммой.
Переводить можно на карту по номеру телефона на сбер или тинькофф 89048451718 Арсению Павловичу Ш. В комментариях к переводу пожалуйста ничего не указывайте.
